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Long COVID: Erfolg für Betroffene

Über zwei Jahre haben Betroffene von Long COVID für Anerkennung, Forschung, Vernetzung, medizinische Leitfäden und vieles mehr gekämpft. Ihre Hartnäckigkeit hat sich ausgezahlt: Eine Erfolgsgeschichte!

Im September 2021 haben Betroffene und Aktive 58.000 Unterschriften übergeben
Im September 2021 haben Betroffene und Aktive 58.000 Unterschriften übergeben, Foto: Paul Lovis Wagner / Campact

Fast drei Jahre hat Corona die Welt in Atem gehalten und ihr den Atem genommen. Man hatte Angst vor der Infektion und der Einsamkeit, war erleichtert über milde Verläufe und besorgt um enge Verwandte. Was dabei erst spät in die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit geriet: Langzeitfolgen. Etwa 10 Prozent der Erkrankten (die Dunkelziffer ist weitaus größer) werden nach ihrer Infektion nicht wieder gesund – sie bekommen Long COVID. Was ist das? Wie schlimm kann es werden? Antworten darauf hatte lange niemand; auch Ärzt*innen und Pflegepersonal waren ratlos.

Die Pandemie hinter der Pandemie

Es kam zu Fehldiagnosen. Das medizinische Personal war überfragt, die Politik hat die Gefahr ignoriert. Niemand sprach von Long COVID. Betroffene haben sich deshalb selbst miteinander vernetzt – erst über einen Hashtag auf Twitter, dann über eine Facebook-Gruppe, irgendwann als Initiative. Sie haben sich ausgetauscht und die schwerwiegenden Langzeitfolgen von Corona in die Öffentlichkeit gebracht. Im Februar 2021 hat sich die Initiative Long COVID Deutschland (LCD) mit einer Petition auf WeAct, der Petitionsplattform von Campact, an die Bundesregierung gewandt. Die Forderungen: Mehr Aufklärung über Long COVID, eine bessere Versorgung von Betroffenen, konkrete Forschungsvorhaben zur neuen Krankheit.

Der Kampf um Aufklärung 

Seitdem ist viel passiert: Die Initiative sprach mit zahlreichen Politiker*innen und Journalist*innen. Im August 2021 haben Betroffene und Aktive über 50.000 Unterschriften an das Bundesgesundheitsministerium (BMG) übergeben und im September 2021 nochmal an Karl Lauterbach, der in einem persönlichen Gespräch versprach, sich für die Betroffenen einzusetzen – und kurz danach Gesundheitsminister wurde. 

Unterschriftenübergabe an Karl Lauterbach: Long COVID Deutschland
September 2021: In einem persönlichen Gespräch versprach Karl Lauterbach, sich für die Betroffenen einzusetzen – kurz danach wurde er Gesundheitsminister. Foto: Paul Lovis Wagner/ Campact

Zwei Monate später stand im Koalitionsvertrag der neuen Ampelregierung: Long COVID solle umfangreich erforscht werden und Betroffene müssten eine bedarfsgerechte Versorgung erhalten. Dafür werde ein Netzwerk von Kompetenzzentren und Ambulanzen geplant. Ein Meilenstein für die Initiative.

Das Engagement zahlt sich aus

Die Initiative ist heute in bundesweiten Forschungs- und Versorgungsnetzwerken vertreten und setzt sich dort für die Anliegen der Betroffenen ein. Der Großteil ihrer Forderungen aus der Petition wurde erfüllt – teilweise mit hartnäckiger Mitarbeit von LCD: Leitlinien für medizinisches Personal zu Long COVID hat die Initiative selbst mitverfasst. Auch eine Konferenz für Betroffene hat sie mitorganisiert. 2022 ist im Bundesgesundheitsministerium ein Long-COVID-Koordinierungsreferat entstanden; auch hier ist Initiative in direktem Austausch. 

Vor allem aber wurden auf Druck von Long COVID Deutschland mehrfach große Summen Gelder für die Forschung bereitgestellt. Im Juli 2023 hat das Gesundheitsministerium schließlich die neue „BMG-Initiative Long COVID“ für mehr Aufklärung und bessere Versorgung vorgestellt. Auch das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat nun Fördermittel für die Forschung angekündigt. Die Initiative des BMG soll zum Teil das übernehmen, was die Betroffenen-Initiative seit Jahren ehrenamtlich macht: Aufklärung zum Krankheitsbild, mehr Informationen für Betroffene und behandelnde Ärzt*innen, eine eigene Website und Service-Hotline. 

Wie geht es jetzt weiter?

Die Forderungen der Petition, mit denen Long COVID Deutschland erstmalig an die Öffentlichkeit und Politik herangetreten ist, sind fast alle erfüllt worden. Die Menschen, die selbst von den unerwarteten Symptomen betroffen sind, sind hartnäckig geblieben – trotz ihrer Krankheit und den damit verbundenen Belastungen. Am Ende waren sie erfolgreich und haben daher im Sommer 2023 ihre Petition beendet.

Ein großartiges Beispiel für eine Kampagne, das zeigt: Es lohnt sich, aktiv zu werden und nicht locker zu lassen! Hat sich der Zweck der Initiative mit den Reaktionen der Bundesregierung inzwischen erledigt? Bei Weitem nicht. Denn die versprochene Hilfe von Lauterbach greift zu kurz. Long COVID Deutschland bleibt aktiv – und für viele Betroffene die erste Anlaufstelle. Und auch politisch gibt es noch viel zu tun: zielgerichtete Aufklärung, weitere Forschung, Versorgung von Betroffenen. LCD wird sich weiter aktiv einsetzen. 


Mit WeAct Politik bewegen

Diese Petition wurde auf WeAct, der Petitionsplattform von Campact, gestartet. Jedes Jahr werden Tausende Menschen auf WeAct aktiv. Sie schließen sich zusammen und bewegen so Politik im Großen und Kleinen:

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Autor*innen

WeAct ist die Petitionsplattform von Campact – einer Kampagnen-Organisation, die sich mit über drei Millionen Menschen für progressive Politik einsetzt. Im Campact-Blog berichtet das Team von WeAct regelmäßig über laufende Petitionen und aktuelle Erfolge. Alle Beiträge

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